Новостная лента

Как всё началось: от первых тревожных симптомов до точного диагноза

Андрей родился абсолютно здоровым. Первые проблемы появились в 2014 году: мальчик сильно заболел, врачи взяли печёночные пробы — результаты оказались плохими. Началась череда обследований. Андрею становилось хуже, а родители жили надеждой, что всё обойдётся.

Ключевым стал анализ на КФК — фермент, который показывает степень повреждения мышц. У Андрея показатель был чуть больше 200 единиц при норме 22 000. Это стало тревожным сигналом: разрушение мышечной ткани шло полным ходом.

В 2016 году мальчика направили на углублённое обследование в НИИ педиатрии и детской хирургии в Москве, а затем его проконсультировал доктор из США. Диагноз подтвердился: миодистрофия Дюшенна. Это мутация гена DMD — она отключает выработку белка дистрофина, без которого мышечные волокна быстро разрушаются.

Сегодня Андрей быстро устаёт, не может встать с пола без помощи взрослых, подняться или спуститься по лестнице. Простые вещи, которые мы делаем не задумываясь, для него — серьёзное усилие. Поддерживающая терапия помогает, но не лечит. Остановить болезнь может только генная терапия — и её нужно начать как можно скорее.

Кто помогает: фонд «Анна Мария»

Сбор ведёт благотворительный фонд «Анна Мария». Его миссия — вернуть веру в добро и подарить надежду тем, кто столкнулся с тяжёлыми диагнозами. Фонд поддерживает инвалидов, малообеспеченные семьи, тяжелобольных взрослых и детей. Он не просто собирает деньги, а сопровождает подопечных: помогает с документами, организует консультации, координирует взаимодействие с клиниками и фондами.

Для семьи Андрея фонд стал опорой: оформил документы, подготовил медицинские обоснования, открыл сбор и регулярно публикует отчёты о движении средств. Прозрачность — один из главных принципов работы: после закрытия сбора фонд обязан предоставить финансовый отчёт в течение месяца.

Почему это важно именно сейчас: окно возможностей

Генная терапия — не просто «ещё одно лекарство». Это точечное вмешательство: в организм вводят исправленную копию гена, чтобы клетки начали производить недостающий белок. Но она работает только пока мышцы ещё живы. Если пропустить момент, ткани погибнут — и вернуть их будет уже невозможно.

ФАКТ: препарат деландистроген моксепарвовек (торговое название Elevidys) — первая одобренная в мире генная терапия для миодистрофии Дюшенна. Один курс стоит более 3,2 млн долларов, это один из самых дорогих препаратов в истории медицины. В России часть детей получают его через фонд «Круг добра», но не все пациенты подходят под критерии программы. Тогда на помощь приходят благотворительные платформы и обычные люди.

Сбор на Андрея — федеральный, и в нём может поучаствовать любой житель Юга: из Ростова, Краснодара, Астрахани, Дагестана, Крыма. И это не просто перевод денег — это работающая система поддержки:

• Без комиссии. Все средства поступают напрямую на счёт фонда — без посредников и вычетов, уже на следующий день.
• Увеличение пожертвования. Платформа «Совкомбанк про добро» увеличивает переводы до трёх раз за счёт добробаллов — перечислите 100 рублей, фонд получит до 300.
• Прозрачность и контроль. Фонд обязан отчитаться о расходах в течение месяца после закрытия сбора.
• Масштаб и доверие. На платформе работают 350 фондов, более 345 тысяч пользователей, с 2023 года закрыто свыше 425 сборов на общую сумму 255 млн рублей.

Недоверие к благотворительности. «А дойдёт ли до ребёнка?», «Не потратят ли на офис?» — эти вопросы понятны и справедливы. На «Совкомбанк про добро» все НКО проходят строгую верификацию: требуют официальный сайт, активные соцсети, открытые учредительные документы и ежегодные публичные отчёты. Сборы только адресные — на конкретных людей, не на административные расходы.

Чувство отдалённости. «Это где-то далеко, в Костроме, а у нас своих проблем хватает». Но редкие болезни не знают границ: дети с миодистрофией Дюшенна живут во всех регионах России. И семьи на Юге сталкиваются с теми же трудностями: дорогостоящие обследования, очереди, нехватка информации о новых методах лечения. Помогая Андрею, люди на Юге поддерживают общую систему помощи, которая однажды может понадобиться и их близким.

Платформы, которые делают помощь системной

Платформа «Совкомбанк про добро» prodobro.ru — благотворительная платформа Совкомбанка, где каждый может помочь проверенным фондам. Она увеличивает пожертвования за счёт добробаллов, не берёт комиссию с переводов и направляет средства напрямую в НКО. Сегодня на платформе 350 фондов и более 345 тысяч пользователей.

Платформа «Технологии Добра» технологиидобра.рф — федеральный проект Совкомбанка и Sk Финтех Хаб, маркетплейс цифровых сервисов для НКО. Она даёт фондам бесплатные IT‑решения: эквайринг, защиту сайтов от DDoS‑атак, конструктор сайтов, инструменты для рассылок и обучения. НКО, которая хочет разместить сбор на «Совкомбанк про добро», сначала регистрируется на «Технологиях Добра» и проходит верификацию.

Финал: каждый рубль — это время

История Андрея — про то, как время становится самым ценным ресурсом. Генная терапия работает, пока мышцы ещё способны ответить на лечение. Каждый перевод — это не абстракция, а реальные дни и недели, которые дают мальчику шанс.

Фонд «Анна Мария» уже проделал большую работу: собрал документы, прошёл проверки, открыл сбор, регулярно публикует отчёты. Теперь нужна поддержка людей — в том числе читателей «Юга России».

Подробнее о сборе на сайте по ссылке: https://prodobro.ru/projects/pomojem-andreyu-poluchit-lechenie